EUPV realitzarà diverses iniciatives en suport a les malalties minoritàries
Pérez: “La gran xacra dels afectats per aquestes malalties són els diagnòstics erronis per la falta de recursos en detenció primerenca”
La diputada d’EUPV en la Diputació d’Alacant, Raquel Pérez, ha mantingut una reunió amb la presidenta de l’Associació Humanitària de Malalties Degeneratives i Síndromes de la Infància i Adolescència (AHEDYSIA), Antonia Escudero, i la regidora d’EUPV en el municipi alacantí de La Vila Joiosa, Pilar Baigorri, amb l’objectiu de conèixer de primera mà les manques i la labor d’aquesta entitat.
Aquest organisme, sense ànim de lucre i d’àmbit nacional, porta lluitant pels afectats en malalties neurodegeneratives i síndromes rares durant més de 18 anys i dedica la totalitat dels seus recursos econòmics i humans a la millora de la qualitat de vida dels xiquets amb síndromes minoritàries, a més d’ajudar a les seues famílies oferint-los suport psicològic i informatiu.
“La presidenta de l’associació ha traslladat a EUPV que la finalitat no és una altra que millorar la qualitat de vida de tots els xiquets afectats per aquestes malalties amb unes expectatives de vida molt reduïdes, fins als 18 anys, i pal·liar els efectes degeneratius de la majoria de les dolències, així com lluitar perquè les administracions sanitàries invertisquen en investigació, a més de sensibilitzar a la societat sobre aquestes malalties i síndromes desconegudes”, ha afirmat la portaveu d’EUPV en la Diputació d’Alacant.
Pérez, que els ha oferit tot el suport, ha afirmat que la formació d’esquerres realitzarà diverses iniciatives de visualització i conscienciació social a més de reclamar major dotació de recursos econòmics i professionals especialitzats en aquestes àrees sanitàries.
“Entre altres mesures estudiarem la forma de portar una iniciativa per a exigir a les administracions de l’Estat la compensació econòmica de reducció de jornada per als pares i mares cuidadors d’afectats, els quals es veuen en una situació de desemparament davant la ràpida evolució de les malalties i els tràmits burocràtics per a aconseguir la concessió d’ajudes”, ha explicat la diputada.
Finalment, la dirigent d’EUPV ha assenyalat que totes i tots “hem de realitzar un esforç, no solament a sensibilitzar a la societat, sinó a exigir major inversió en investigació d’aquestes malalties minoritàries”. Actualment, “les administracions sanitàries tenen un gran dèficit en la detecció d’aquests casos, falta de formació professionalitzada i especialitzada, nul·la orientació familiar i informació de recursos, cap ajuda psicològica psicoterapeuta o psicopedagoga especialitzada i grans dificultats en la derivació a hospitals especialitzats fora de les comunitats autònomes on resideixen habitualment els xiquets afectats”, ha conclòs.
